Šestomesečna beba iz Novog Sada u borbi za život: Boško boluje od spinalne mišićne atrofije

Želim da se što pre prikupi novac. Želim da nam se rađaju zdrava deca, da rastu zadovoljna i okružena ljubavlju, da su sita i obučena. Bojim se da to nije poslednje dete sa ovom bolešću. Našim "prijateljima" sa zapada, a posebno Amerikancima, ako u Vama ima malo ljudskosti i osećaja odgovornosti, našu decu bi trebalo besplatno da lečite a ne da za lek tražite 2 miliona USD. Humani ljudi u Srbiji skupiće novac za put i boravak u SAD.

Pokrenite akciju i razmrdajte malo nadležne.Uljuljkali se od uspeha u borbi sa kovidom i zaboravili na drugi.Skrining pod hitno uvesti da se ne radjaju i ne muče takva deca.Videti sa Madjarima koji uspesno daju taj lek kako da zajednički nešto uradimo .Nema.vremena .Do tada pomažimo Bošku .Svaki dan objavljujte ovu priču

Mozak ispran pa se za pink putem SMS skupi preko 5 miliona za kratak period a za NASU DECU nema. Di idu nasi novci?

Nemamo vremena ljudi! U Engleskoj je dete od 5 meseci primilo lek a mi dok skupimo prodje jos toliko. Kako apelovati na drzavu? Od nasih para neka daju za decu ODMAH I SADA a ne kada pofali malo. Neka oduzmu od davanje nasih novaca komsijama dodiku i ostalima.

U češkoj od nedavno zolgensmu placa zdravstveno osiguranje, čitala sam da je država izdejstvovala čak i neko sniženje na cenu leka. Sledece godine se uvodi obavezan skrining u trudnoci ,koji treba da otkrije moguce postojanje ove bolesti kod buduceg novorodjenčeta. Ukoliko, ne daj bože, bude potrebno, lek ce biti detetu davan odmah nakon rodjenja i time ce se sprečiti da bolest uopšte i počne. Ovako, dok se utvrdi diagnoza, a tek dok se novac sakupi, prolazi mnogo vremena i dete nepovratno gubi a od vitalnog je značaja dozirati, što pre je moguce.

@Svetlana NS
-----------
Problem je što se može detetektovati jedino kada se radi ciljano na SMA. To su invazivne metode, ne bi etički bilo opravdano da se tako nešto uvede kao praksa. Bolesti poput SMA, fibroze i distrofije ne mogu videti na ultrazvuku. Inace prenatalni testovi su kod nas papreno skupi, a prenatalni da se radi samo na SMA je sigurno jos skuplji. A znamo kakvo nam je materijalno stanje naroda. Drzava bi morala vise da se ukljuci finansijski da pomogne ove bebe jer je SMA retka i rodi se 4,5 beba svake godine sa tom bolesti.

Zalosno da salju milione Eura u Krajinu a deca nam nemaju osnove zdravstvenih operacija...

Na zalost, postovana Svetlana, poznajem ljude koji su radili sve dostupne prenatalne testove i dete se rodilo, naizgled zdravo i veselo, da bi nakon nepunih godinu dana ustanovili genetski prenosivu bolest, neki oblik distrofije.
Pomozimo ovom malom andjelu svi zajedno.

Ajmo ljudi zapnimo i za Boška.

Jako se rastužim na ovakve vesti. Uvek pošaljem sms pomoć ali se pitam da li genetskim testom na početku trudnoće može da se utvrdi ovakva bolest kod ploda, jer bi roditeljima i lekarima dalo dovoljno vremena za reakciju.

Kako je sakupljeno za malog Gavrila koji boluje od iste bolesti i upravo je otišao u Budompeštu na terapiji, tako da se sakupi i za ovo dete. Nema druge!